ALS

Υγεία

Ice Bucket Challenge ένα χρόνο μετά...

Ιούλιος 16, 2015

Ένα χρόνο μετά τη «μανία» του Ice Bucket Challenge, το ίδρυμα για τη μάχη ενάντια στη νόσο ALS έδωσε στη δημοσιότητα στοιχεία για τον τρόπο με τον οποίο έχουν αρχίσει να διατίθενται τα ποσά που συγκεντρώθηκαν από τη συγκεκριμένη καμπάνια.

Σε σημερινή του ανακοίνωση το ίδρυμα αναφέρει πως περισσότερα από 17 εκατομμύρια άνθρωποι συμμετείχαν στην ενέργεια παγκοσμίως ενώ από αυτούς οι 2,5 εκατομμύρια ήταν αμερικανοί.

Τα χρήματα που συγκεντρώθηκαν από τους 2,5 εκατομμύρια αμερικανούς έφτασαν τα 115 εκατομμύρια δολάρια και σημειώνεται πως το συγκεκριμένο ποσό είναι με διαφορά η μεγαλύτερη συνεισφορά που έχει δοθεί ποτέ για θεραπευτικούς σκοπούς και μόνο αντίστοιχες ενέργειες που αφορούσαν θύματα καταστροφών κατατάσσονται υψηλότερα.

Το ίδρυμα επίσης τονίζει πως ήδη το 40% του ποσού, περίπου 47,1 εκατομμύρια δολάρια, που συγκεντρώθηκε είτε έχει διατεθεί είτε έχει προγραμματιστεί να διατεθεί σε συγκεκριμένο σκοπό ενώ ο στόχος είναι να διατεθούν και τα 115 εκατομμύρια δολάρια. Για την καλύτερη μάλιστα αξιοποίηση των χρημάτων το ίδρυμα για την καταπολέμηση της νόσου έχει δημιουργήσει ένα πλάνο το οποίο περιλαμβάνει 5 άξονες.

Στην έρευνα το μεγαλύτερο βάρος Αναλυτικότερα ο πρώτος άξονας αφορά την έρευνα, στην οποία το ίδρυμα σκοπεύει να διαθέσει ποσό που φτάνει τα 77 εκατομμύρια δολάρια. Πηγές του ιδρύματος αναφέρουν πως πάρθηκε η απόφαση να διατεθεί ένα τόσο σημαντικό μέρος του συνολικού ποσού (67% του συνόλου) στην έρευνα, καθώς η βασική επιδίωξη του ιδρύματος είναι το να βρεθεί θεραπεία για τους πάσχοντες και η έρευνα είναι μοναδικός τρόπος.

23 εκατομμύρια για τη στήριξη των ασθενών

Ο δεύτερος άξονας αφορά στην ενίσχυση με 23 εκατομμύρια δολάρια των υπηρεσιών που και των ασθενών. Αναλυτικότερα το ίδρυμα σκοπεύει να διαθέσει περίπου 8,5 εκατομμύρια δολάρια σε 39 τοπικές οργανώσεις οι οποίες αν και έχουν διαφορετικό αντικείμενο όλες έχουν ως στόχο να βοηθήσουν ποικιλότροπα ασθενείς της νόσου ALS. Το υπόλοιπο ποσό θα διατεθεί αναλογικά σε οργανισμούς οι οποίοι θα έχουν ως αντικείμενο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και τη στήριξη των οικογενειών τους.

10 εκατομμύρια δολάρια για εκπαίδευση, κατάρτιση, ενημέρωση

Ο τρίτος επενδυτικός πυλώνας του σχεδιασμού του ιδρύματος αναφέρεται στην εκπαίδευση, την κατάρτιση και την ενημέρωση των πολιτών αλλά και του επιχειρηματικού κόσμου σχετικά με τη νόσο.

Το ποσό των 10 εκατομμυρίων δολαρίων αναμένεται να επενδυθεί για αυτόν το σκοπό και ήδη υπάρχουν συζητήσεις με μεγάλες επιχειρήσεις που είναι διατεθειμένες να συνδράμουν ποικιλότροπα.3 εκατομμύρια δολάρια για διατήρηση των δράσεωνΤο ίδρυμα στην έκθεσή του αναφέρει πως σχεδιάζει να δαπανήσει περίπου

3 εκατομμύρια δολάρια ώστε να διατηρήσει αμείωτο το ενδιαφέρον του κοινού για την καταπολέμηση της νόσου.

Οι εκπρόσωποι του ιδρύματος αναφέρουν πως είναι ζωτικής σημασίας ζήτημα ο κόσμος να συνεχίσει να ασχολείται με την εξέλιξη των δράσεων και σαφέστατα να συνεχίσει να συνδράμει καθώς ο δρόμος αναμένεται και μακρύς και δύσκολος.

2 εκατομμύρια για λειτουργικά έξοδα

Το ίδρυμα αναφέρει στην έκθεσή του, πως η δράση λόγο της μαζικότατης αποδοχής που έτυχε δημιούργησε μία σειρά από λειτουργικά κόστη, τα οποία έχουν να κάνουν με έξοδα συναλλαγών αλλά και λειτουργικά κόστη των ιστοσελίδων που ο κόσμος επισκεπτόταν για να κάνει δωρεές. Το συγκεκριμένο ποσό έχει υπολογιστεί πως αγγίζει τα 2 εκατομμύρια δολάρια.
skai.gr

Διαβάστε περισσότερα...

Κόσμος

Το πιο συγκινητικό μπουγέλωμα, από έναν πάσχοντα από ALS (video)

Αύγουστος 27, 2014

Συμμετέχοντας στην καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, ο 26χρονος Άντονι Καρμπαχάλ γύρισε το δικό του βιντεάκι στο οποίο μπουγελώνεται.

Ενώ όμως το βίντεο ξεκινάει με χιούμορ, με τον ίδιο ντυμένο με ένα ροζ μπικίνι, στη συνέχεια γίνεται απρόσμενα συγκινητικό, καθώς αποκαλύπτει ότι πρόσφατα διαγνώστηκε με την πάθηση, από την οποία υποφέρουν επίσης η γιαγιά και η μητέρα του, και χαίρεται που όλος ο κόσμος μαθαίνει περισσότερα για το ALS.

Διαβάστε περισσότερα...

Lifestyle

Μπρούσκο: Κύπριος πρωταγωνιστής «τα χώνει» άγρια στην Ελένη Βαΐτσου – Τι τον ενόχλησε;

Αύγουστος 23, 2014

Η ηθοποιός προέβη σε μια σύγκριση…όσον αφορά στην στην σπατάλη νερού που γίνεται ανάμεσα στους επώνυμους για την trendy εκστρατεία ALS Ice Bucket Challenge και στην έλλειψη νερού που μαστίζει τα παιδάκια στην Αφρική.

Κάτι που ενόχλησε αφάνταστα έναν από τους συναδελφούς της στη σειρά μυθοπλασίας του ΑΝΤ1…

Η Ελένη Βαϊτσου δημοσίευσε δύο φωτογραφίες στο instagram, συγκρίνοντας το τι γίνειται αυτή τη στιγμή σε δύο ηπείρους σχετικά με το νερό μέσα από πληροφορίες του newsit.com.cy.
Στην Αφρική δεν έχουν νερό να πιούνε τα παιδάκια, και πεθαίνουν από τη δίψα, ενώ στην Αμερική και στον υπόλοιπο κόσμο οι απανταχού celebrities αυτομπουγελώνονται, σπαταλώντας νερό, με φιλανθρωπικό σκοπό πάντοτε…
ice bucket challenge vaitsou

Ο Μαρίνος Κόνσολος απάντησε στη συνάδελφό του, μέσω facebook, αρκετά ενοχλημένος:
«Αγαπημένοι μου ''συνάδελφοι'' βλέπω ότι καθημερινά όλο και περισσότεροι από εσάς τους ''καλλιτέχνες'' σας τρώει και σας βασανίζει το καινούργιο φαινόμενο που λέγεται ice bucket challenge...Σας βλέπω έξαλλους να αντιδράτε για κάτι που είμαι σίγουρος ότι ούτε ενημερωθήκατε τι είναι ούτε έχετε ιδέα... Καθημερινά όλο και περισσότεροι μαθαίνουν τι είναι η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS) και πώς ένα ίδρυμα προσπαθεί να βρει την θεραπεία...

Επίσης από αυτό που εσείς λέτε ανοησία μέχρι σήμερα έχουν μαζευτεί πάνω από 10.000.000 δολάρια... Επίσης στην Κύπρο τα λεφτά πάνε στο Εuropa Donna Κύπρου. Η αμάθεια σας και η δίψα σας για αντίδραση μάλλον δεν βοηθάει κανέναν. Βλέπω συναδέλφους που εκτιμώ και σέβομαι να ποστάρουν και να κατακρίνουν τον φαινόμενο αυτό... Να βάζουν φωτογραφίες που συγκρίνουν τον κουβά με το νερό με τα παιδάκια στην Αφρική που δεν έχουν να πιουν νερό... Και εγώ ρωτώ την ΕΛΕΝΗ ΒΑΪΤΣΟΥ και τον κάθε συνάδελφο που βιάζεται να κατακρίνει και να συγκρίνει.

Όταν ποστάρετε φωτογραφίες με τα πόδια σας σε υπέροχες παραλίες της Ελλάδας και του εξωτερικού... Όταν ποστάρετε υπέροχα παγωτά να τα απολαμβάνετε με πάθος πόσο καλλιτέχνες και πόσο συνειδητοποιημένους ανθρώπους σας κάνουν να είστε; Γιατί δίπλα στις φωτογραφίες σας δεν βάζετε ένα παιδάκι που κοιμάται σε ένα ξεραμένο τοπίο με τις μύγες να κάθονται πάνω του ή ένα παιδάκι που Τρώει παγωτό από τα σκουπίδια; Ας συνέλθουμε λίγο και ας μην τα υπεραναλύουμε όλα τόσο πολύ και με πάθος... Κάντε κάτι αν έχετε τα ...... κότσια........ Η απλά μην μιλάτε... Εκτίθεστε... Καλό απόγευμα...».
ice bucket challenge vaitsou1

Μαρίνος Κόνσολος και Ελένη Βαϊτσου σε παλαιότερη κοινή τους έξοδο.

Διαβάστε περισσότερα...

Lifestyle

Τι είναι τελικά το "Ice Bucket Challenge" και σε ποιούς απευθύνεται;

Αύγουστος 22, 2014

Παντού σε όλα τα social media τελευταία βλέπουμε όλοι να λούζονται με κουβάδες νερό, που μέσα έχουν παγάκια. Άραγε τι σημαίνει όλο αυτό και σε ποιους απευθύνεται;

Το Ice Bucket Challenge, απευθύνεται σε όλους τους επώνυμους, που έχουν την δυνατότητα να προσφέρουν ένα μεγάλο ποσό χρημάτων για τον οργανισμό ALS.

Τι είναι όμως το ALS;
Το ALS είναι μία πάθηση γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση. Ουσιαστικά είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση, που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στην σπονδυλική στήλη.
Ονομάστηκε και ασθένεια του “Lou Gehrig”, επειδή το 1939 ο διάσημος παίχτης του μπέϊζμπολ, Lou Gehrig είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αναγκάστηκε να αποσυρθεί από το άθλημα.

Η Αγγλική της ονομασία (Amyotrophic Lateral Sclerosis) προέρχεται από το στερητικό Α και την λέξη μυς και την λέξη τροφή (A-Myo-Trophic) που σημαίνει μη θρέψη των μυών. Όταν ένας μύς δεν τρέφεται τότε ατροφεί και καταστρέφεται.
Η λέξη Lateral καθορίζει τις περιοχές του νωτιαίου μυελού ενός ατόμου, όπου βρίσκεται μέρος των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν τους μύς. Όταν αυτή η περιοχή καταστρέφεται, οδηγεί σε σκλήρυνση της περιοχής (Sclerosis).

Η ALS είναι μια από τις πιο κοινές νευρομυϊκές παθήσεις παγκοσμίως και μπορεί να επηρεαστούν από αυτή άνθρωποι όλων των φυλών και εθνικοτήτων.
Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1.5:1).
Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκοσμίως. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στο ηλικιακό εύρος 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη.

Οι μισοί από τους ανθρώπους με ALS ζούν τουλάχιστον τρία ή περισσότερα χρόνια μετά την διάγνωση. Είκοσι τοις εκατό ζούν πέντε ή περισσότερα χρόνια, και δέκα τοις εκατό θα ζήσουν περισσότερο από δέκα χρόνια.

Το "Ice bucket Challenge" προκαλεί τους συμμετέχοντες να ρίξουν ένα κουβά με παγωμένο νερό στο κεφάλι τους και στην συνέχεια να προκαλέσουν άλλους επώνυμους να κάνουν το ίδιο αλλά και μια φιλανθρωπική δωρεά για το ίδρυμα.

Πάμε να δούμε μερικούς γνωστούς επώνυμους που έχουν λάβει μέρος γι'αυτο το φιλανθρωπικό σκοπό!

Jon Bon Jovi