Ομικρός Ηλίας είναι ένα μωρό 10 μηνών που από την ημέρα που γεννήθηκε  ανεβαίνει το δικό του Γολγοθά. Έχουν περάσει ήδη 62 ημέρες από τη στιγμή που εισήχθη στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου σε κατάσταση ιδιαιτέρως κρίσιμη. Στέκεται δυνατός, έχοντας την ελπίδα ζωγραφισμένη στο πρόσωπό του. Δίπλα του, ακοίμητοι φρουροί, οι γονείς του. Ο Σωτήρης και η Ιωάννα.Δύο νέοι άνθρωποι που είδαν το δεύτερο παιδί τους να γεννιέται με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου  Ι (SMA I). Πρόκειται ακριβώς για την ίδια νόσο από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ. Οι γονείς του μικρού Ηλία-Στυλιανού δίνουν εδώ και αρκετό καιρό το δικό τους αγώνα, με στόχο, όπως λένε, «να βοηθηθεί ο μικρός όμορφος πρίγκιπας και να συνεχίσει να γελά». Ο πατέρας του μικρού Ηλία, ο εκπαιδευτικός Σωτήρης Σάββας από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, μίλησε στο ethnos.gr για την αντίστροφη μέτρηση που έχει ξεκινήσει για το παιδί του και τον χρόνο που πιέζει ασφυκτικά για να χορηγηθεί θεραπεία:

«Το παιδί μου από τότε που ήταν 59 ημερών λαμβάνει τη θεραπεία που υπάρχει στην Ελλάδα. Η θεραπεία αυτή ωστόσο είναι ανεπαρκής. Το αναπνευστικό του παιδιού μου είναι σε πολύ άσχημη κατάσταση, καθώς η θεραπεία δεν βοηθά. Ζητάμε το αυτονόητο. Να ζήσει το παιδί μας. Τίποτε άλλο. Το πώς θα γίνει αυτό το λένε οι γιατροί. Πρέπει να γίνει έκτακτη εισαγωγή φαρμάκου στην Ελλάδα από την Αμερική ή σε διαφορετική περίπτωση να πάμε εμείς στην Αμερική. Τα παιδιά που έπασχαν από την ίδια νόσο και έκαναν αυτή τη θεραπεία είδαν τρομερή βελτίωση, όπως ο Παναγιώτης-Ραφαήλ που κατάφερε να σταθεί στα πόδια του, κάτι που φαντάζει για εμάς θαύμα. Θετικά αποτελέσματα είχε και ο Αντωνάκης από την Κύπρο που πήγε πριν από έξι μήνες να κάνει τη θεραπεία και τώρα είναι σε φάση να βγάλει την τραχειοστομία».

Ο 28χρονος Σωτήρης και η 23χρονη Ιωάννα έχουν έρθει σε μία πρώτη επαφή με το υπουργείο Υγείας και περιμένουν απαντήσεις. Αυτό που τους «τρώει» είναι ότι κάθε ημέρα που περνάει για αυτά τα παιδιά είναι ένας άθλος για την επιβίωση.

«Οι γιατροί μου λένε ότι πρέπει να πάρει τη θεραπεία όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Το αναπνευστικό σύστημα του παιδιού μου είναι ήδη επιβαρυμένο και με μία απλή λοίμωξη κανείς δεν ξέρει τι θα γίνει. Οι μέρες περνούν και ακόμα δεν έχουμε καμία επίσημη ενημέρωση. Για να γίνει η έκτακτη εισαγωγή του φαρμάκου χρειάζονται, το λέω με επιφύλαξη, περίπου 1,9 εκατομμύρια ευρώ. Δεν μπορεί, όμως, να μετράμε τους ανθρώπους με νούμερα και χρήματα. Το παιδί έχει το δικαίωμα στη ζωή. Στην Ελλάδα υπάρχουν γιατροί που έχουν εκπαιδευτεί στη συγκεκριμένη θεραπεία, σε περίπτωση που γίνει εισαγωγή του φαρμάκου. Επίσης, θα ήθελα να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στον γιατρό του Ηλία, τον διευθυντή της ΜΕΘ, Αντρέα Ηλιάδη».

Ο γιατρός του μικρού Ηλία
Ο Σωτήρης και η Ιωάννα έχουν ακόμα ένα παιδί, το οποίο δεν αντιμετωπίζει προβλήματα υγείας. Πριν γεννηθεί ο μικρός Ηλίας είχαν κάνει, όπως εξηγούν, προγεννητικό έλεγχο αλλά η συγκεκριμένη νόσος δεν ανιχνεύεται στους προβλεπόμενους προγεννητικούς ελέγχους. «Οι γονείς που έχουν φέρει στον κόσμο παιδάκια με την ίδια πάθηση, θα έπρεπε να ήταν σπίτι με τα παιδάκια τους, ήρεμοι και ευτυχισμένοι που η επιστήμη προχώρησε τόσο πολύ και βρήκε την θεραπεία για τα μωρά τους. Θα έπρεπε να είναι ευγνώμονες και αυτοί και εμείς όλοι ήσυχοι, γιατί η επιστήμη δουλεύει για το μέλλον των παιδιών μας. Αυτά όμως σε ένα κόσμο ιδανικό φτιαγμένο. Γι' αυτό ας βοηθήσουμε όλοι, ώστε το δικό μας κράτος να χορηγήσει στα παιδιά που πάσχουν από SMA 1 άμεσα την θεραπεία», λέει κλείνοντας ο Σωτήρης.