Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ εξακολουθεί να δίνει τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του στη Βοστόνη και τα νέα από την άλλη άκρη του Ατλαντικού φαίνεται πως είναι ευχάριστα. Στέκεται στα πόδια του.

Τα πρώρα ενθαρρυντικά σημάδια μετά από τη θεραπεία που ακολούθησε ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είναι κάτι παραπάνω από ενθαρρυντικά.

Σε βίντεο που ανέβασαν οι γονείς του το παιδί στέκεται όρθιο στα πόδια αφήνοντας πολλές ελπίδες για ακόμη μεγαλύτερη πρόοδο. Κάνουν λόγο για θαύμα το οποίο όπως αναφέρουν οφείλεται στον κόσμο που πρόσφερε απλόχερα τη βοήθειά του προκειμένου ο Παναγιώτης Ραφαήλ να μεταβεί σε ειδικό κέντρο στις ΗΠΑ για να κάνει θεραπεία.

”Είχαμε καιρό να σας ενημερώσουμε για την κατάσταση του παιδιού, η καθημερινότητα μας είναι γεμάτη από εξετάσεις και Φυσικοθεραπείες. Είμαστε κάτι παραπάνω από ενθουσιασμένοι κ θέλαμε να το μοιραστούμε μαζί σας, γιατί χάρη σε εσάς το καταφέραμε αυτό!!! Το ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο και πολλή δουλειά ακόμα αλλά έχουμε την υπομονή και τη δύναμη που μας δίνει ο μικρός μας και εσείς!! Σας ευχαριστούμε ολόψυχα”, γράφουν οι γονείς του σε ανάρτηση στο facebook.newsitamea.gr

"Δεν το πιστεύουμε ότι τα καταφέραμε"
Με την αγάπη και την σκέψη σύσσωμου του διαδικτύου ξεκίνησε, σήμερα, ο Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης το ταξίδι ζωής και ελπίδας στη Βοστώνη μαζί με τους γονείς του.

Η οικογένεια του μόλις 19 μηνών αγοριού μίλησε στην κάμερα του Open από το αεροδρόμιο θέλοντας να ευχαριστήσει όλους όσους συνέβαλαν με την οικονομική τους ενίσχυση την μεγάλη μάχη που δίνει ο Παναγιώτης – Ραφαήλ από την Εύβοια.
«Δεν το πιστεύουμε ότι τα καταφέραμε» δήλωσε χαρακτηριστικά η μητέρα του Παναγιώτη Ραφαήλ για το πρωτόγνωρο κύμα αλληλεγύης που δέχθηκε το παιδί της. «Να ευχαριστήσουμε για ακόμα μια φορά τον κόσμο που μας στέλνει στην Αμερική».

«Ήταν μεγάλο το ποσό και όταν ξεκινήσαμε, είπαμε πως είναι δύσκολα τα πράγματα αλλά θα το κάνουμε γιατί είναι για το παιδί μας. Δεν μπορούσαμε να κάνουμε τίποτα άλλο» πρόσθεσε η μητέρα του 19μηνων Παναγιώτη Ραφαήλ. «Θα κάνει το παιδί τις εξετάσεις του αύριο, αν όλα πάνε καλά και μπορεί να πάρει τη θεραπεία, έχουμε προγραμματισμένη ημερομηνία για 21 Νοεμβρίου»

Τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ θα αναλάβει στην κλινική της Βοστώνης ο διεθνώς αναγνωρισμένος παιδονευρολόγος Βασίλειος Δάρρας. «Είναι ένας εξαίρετος άνθρωπος, σπουδαίος επιστήμονας και ένας από τους λόγους που θέλαμε να πάμε σε αυτή την κλινική» ανέφερε ο πατέρας του μικρού αγοριού.

Το πείσμα μιας μάνας και ενός πατέρα να σώσουν το παιδί τους, όπως αναφέρει η δημοσιογράφος Δέσποινα Βλεπάκη στο ρεπορτάζ της, έγινε πανελλήνιο πείσμα μέσα από τη σελίδα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ.

https://www.zappit.gr/

Την Παρασκευή 15 Νοεμβρίου, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ ξεκινά το ταξίδι της ζωής του για τη Βοστώνη των Ηνωμένων Πολιτειών, και στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

Σε ανακοίνωσή του το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, ορίστηκε η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ως ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital – εκτός απροόπτου όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση, με βάση τα μέχρι στιγμής δεδομένα και τις εκτιμήσεις για την πορεία των εξελίξεων. Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής του 18 μηνών παιδιού, υπολογίζεται σε 2 με 3 μήνες, με βάση τη νοσηλεία ανάλογων περιστατικών.

Στην ίδια ανακοίνωση αναφέρεται και το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε και το οποίο ανέρχεται σε σχεδόν 3,7 εκατ. ευρώ.

Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ.

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια, αναφέρει στην ανακοίνωσή του το MDA.

Νεότερη ανακοίνωση της Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Ελλάς, αναφέρει ότι έλαβε την πληροφόρηση από το Boston Children's Hospilal ότι μειώθηκαν τα νοσήλια για τον Παναγιώτη - Ραφαή. Το Σωματείο ευχαριστεί τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια για τη μεσολάβησή του.
Το Σωματείο MDA ενημερώνει ότι μέχρι στιγμής έχει συγκεντρωθεί το ποσό 3.442.000€, ενώ το ελάχιστο ποσό που απαιτούνταν για τη θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ, είχε συγκεντρωθεί από τον πρώτο μήνα.

“Είναι ένα ποσό που αντικατοπτρίζει την αγάπη της ελληνικής κοινωνίας”, αναφέρει το Σωματείο και συμπληρώνει:

“Κατόπιν επικοινωνίας με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital μας κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma η οποία ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Ευχαριστούμε τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του, στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για ακόμα μία φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.”.

Σύμφωνα με την ενημέρωση του Σωματείου, έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

MDA: Θα υπάρξει λεπτομερής απόδοση εξόδων με την επιστροφή του Παναγιώτη - Ραφαήλ στην Ελλάδα
Σύμφωνα με το Σωματείο MDA, "Tο συνολικό κόστος το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα".

Η MDA ευχαριστεί θερμά όσους τη βοήθησαν και έδωσαν την ευκαιρία να γίνει το έργο του MDA Ελλάς και να υποστηρίξει απόλυτα, τον καταστατικό σκοπό του Σωματείου "που δεν είναι άλλος παρά η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις".

Η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31/10/2019.

https://www.iatropedia.gr/