Η Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, Άννα Σπίνου, απηύθυνε έκκληση στους Έλληνες πολίτες να γίνουν δωρητές οργάνων και να δώσουν ανάσα ζωής σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που χρειάζονται μεταμόσχευση πνεύμονα για να επιβιώσουν.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, Άννα Σπίνου, απηύθυνε έκκληση στους Έλληνες πολίτες να γίνουν δωρητές οργάνων και να δώσουν ανάσα ζωής σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση που χρειάζονται μεταμόσχευση πνεύμονα για να επιβιώσουν σύμφωνα με το News4Health

Φέτος το Πάσχα η «ανάσταση» που περίμενε η Νικόλ, η 25χρονη ασθενής μας με Κυστική Ίνωση, δεν ήρθε ποτέ. Η Νικόλ ήταν στη λίστα μεταμόσχευσης τα δύο τελευταία χρόνια και περίμενε να βρεθούν οι πνεύμονες που θα της έδιναν τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Αν και το μόσχευμα βρέθηκε, δυστυχώς δεν ήταν κατάλληλο. Λίγες μέρες μετά το Πάσχα έχασε τη μάχη με τη ζωή.

Για την Βασιλική μας τα προγνωστικά ήταν ακόμα πιο δύσκολα, η οποία κατέληξε από αναπνευστική ανεπάρκεια μόλις στα 21 της χρόνια, αφού δεν μπορούσε να ενταχθεί στη λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων λόγω του χαμηλού της σωματικού βάρους.

 
Η «ανάσταση» όμως μπορεί να έρθει για την Αναστασία. Η 23χρονη Αναστασία πριν λίγες μέρες ξύπνησε από την διασωλήνωση και κατέρριψε για πρώτη φορά στην Κυστική Ίνωση κάθε προγνωστικό χαρίζοντας χαμόγελα ελπίδας και αισιοδοξίας σε όλους μας. Τώρα περιμένει να βρεθούν οι δύο πνεύμονες που θα της χαρίσουν πίσω τη ζωή της. Το ίδιο δώρο ζωής περιμένει με αγωνία και ο Γιώργος που εδώ και 1,5 χρόνο βρίσκεται στη λίστα μεταμόσχευσης”, δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη.

Μεταμόσχευση πνευμόνων: Μοναδική λύση για λίγους ασθενείς με Κ.Ι.
Η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, τόνίζει ότι για λίγους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η μοναδική λύση είναι οι μεταμοσχεύσεις.

«Με την επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως και με τις καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καταφέραμε να πάρουμε πίσω την ανάσα μας.

Όμως ένας μικρός αριθμός ασθενών δεν είναι επιλέξιμοι να λάβουν τις καινοτόμες θεραπείες λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους, στις οποίες δεν επιδρούν μέχρι στιγμής οι υπάρχουσες θεραπείες. Γι’ αυτούς τους ασθενείς μας που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, αλλά και για όσους είναι πολύ επιβαρυμένοι παρόλο που λαμβάνουν κάποια καινοτόμα θεραπεία, η μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Με πρωτοβουλίες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης είχε επιτευχθεί διακρατική συμφωνία μεταξύ Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (EOM) και μεταμοσχευτικού κέντρου της Αυστρίας (AKH). Με αυτή την συμφωνία επιτύχαμε να σώζονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς μας με Κυστική Ίνωση τον χρόνο, που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Αυστρία από το 2015 έως και το 2019. Η κάθε όμως χώρα οφείλει να κάνει την δική της προσπάθεια και έτσι από τον Ιούνιο του 2019 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στην χώρα μας στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.

Η Ελλάδα έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων
Η κ. Σπίνου απηύθυνε κάλεσμα σε κάθε πολίτη ώστε να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων, καθώς η χώρα μας κατέχει αρνητική πρωτιά σε αυτόν τον τομέα.

«Μεταμόσχευση χωρίς μόσχευμα δεν υφίσταται. Και η Ελλάδα δυστυχώς έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων. Για τους πνεύμονες απαιτείται ακόμη μεγαλύτερη προσπάθεια σε σχέση με τα υπόλοιπα όργανα, καθώς είναι πολύ ευπαθές μόσχευμα. Θέλοντας να συμβάλλουμε ώστε να αλλάξει η αρνητική πρωτιά της χώρας μας και να ευαισθητοποιήσουμε τους πολίτες για την αξία της δωρεάς οργάνων, ο Σύλλογος μας τρέχει τα τελευταία 2 χρόνια την καμπάνια μεταμοσχεύσεων "Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor", με την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και την στήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Σακελλαροπούλου Κατερίνας.

Στην τοιχογραφία μας στο Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας απεικονίζεται πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, η Λένα, που έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων το 2016 στην Αυστρία, σε ηλικία 18 ετών. Η τοιχογραφία της Λένας σ' ένα από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία της χώρας μας αποτελεί ένα συνεχές κάλεσμα προς κάθε πολίτη να γίνει μέρος της αλυσίδας ζωής για να δώσει τη 2η ευκαιρία στους ασθενείς που είναι σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Η κοινωνία δείχνει να ανταποκρίνεται στο κάλεσμα μας, καθώς μέσα σε διάστημα 2 μηνών καταφέραμε να τριπλασιάσουμε τους δωρητές οργάνων στο Μητρώο του ΕΟΜ. Ταυτόχρονα γίνονται σημαντικές προσπάθειες από το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΜ, το Ίδρυμα Ωνάση και το Ωνάσειο για να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων και τα απαραίτητα μοσχεύματα που χρειάζονται ώστε να μπορέσουν να καλυφθούν όλοι οι ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση».

Πώς θα γίνεις δωρητής οργάνων
Για να γίνεις δωρητής οργάνων το μόνο που χρειάζεται είναι να κάνεις ένα κλικ στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων εδώ και να γραφτείς ηλεκτρονικά. Είναι πολύ απλό και χρειάζονται μόνο λίγα λεπτά. Λίγα λεπτά που θα δώσουν ζωή σε συνανθρώπους μας που έχουν ανάγκη.

Ο καθένας από εμάς μπορεί να διαδώσει το μήνυμα της αλυσίδας της ζωής.
Ο καθένας από εμάς μπορεί να κάνει μια πράξη αγάπης και αλληλεγγύης που κοστίζει μόνο ένα κλικ.
Στηρίζουμε τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με πράξεις!
Χαρίζουμε απεριόριστη ανάσα στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και σε κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα που περιμένει τη 2η ευκαιρία στη ζωή.

https://www.dikaiologitika.gr/eidhseis/ygeia/383892/ekklisi-zois-gia-ti-neari-anastasia-me-kystiki-inosi-kante-mia-praksi-agapis-doriste-zoi

Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που επηρεάζει τους αδένες εκκρίσεως, συμπεριλαμβανομένων των βλεννογόνων και ιδρωτοποιών αδένων.

Η κυστική ίνωση είναι μια σοβαρή πάθηση που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, το συκώτι, τα έντερα, τα ιγμόρεια και τα γεννητικά όργανα.

Βλέννα είναι μια ουσία που παράγεται από τους ιστούς στο εσωτερικό ορισμένων οργάνων και σε κοιλότητες του σώματος, όπως οι πνεύμονες και η μύτη. Κανονικά, η βλέννα είναι μια ολισθηρή, υδαρής ουσία. Διατηρεί το εσωτερικό ορισμένων οργάνων υγρό και αποτρέπει το στέγνωμα ή την μόλυνση.

Εάν έχετε κυστική ίνωση, η βλέννα γίνεται παχιά και κολλώδης και συσσωρεύεται στους πνεύμονες, μπλοκάροντας τους αεραγωγούς σας. Η συσσώρευση της βλέννας καθιστά εύκολη την ανάπτυξη βακτηρίων. Αυτό οδηγεί σε αλλεπάλληλες, σοβαρές λοιμώξεις των πνευμόνων. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι λοιμώξεις μπορεί να βλάψουν σοβαρά τους πνεύμονές σας.

Η παχιά, κολλώδης βλέννα μπορεί επίσης να εμποδίσει τους σωλήνες, ή τους αγωγούς, στο πάγκρεας. Ως αποτέλεσμα, τα πεπτικά ένζυμα που παράγει το πάγκρεας δεν μπορούν να φτάσουν στο λεπτό έντερο. Αυτά τα ένζυμα βοηθούν στην διάλυση των τροφών. Χωρίς αυτά, το έντερό σας δεν μπορεί να απορροφήσει πλήρως τα λίπη και τις πρωτεΐνες.

Αυτό μπορεί να προκαλέσει ανεπάρκεια βιταμίνης και υποσιτισμό, επειδή τα θρεπτικά συστατικά διαπερνούν το σώμα σας χωρίς να χρησιμοποιηθούν. Μπορεί επίσης να έχετε ογκώδη κόπρανα, εντερικά αέρια, πρησμένη κοιλιά από σοβαρή δυσκοιλιότητα, πόνο και δυσφορία.

Η κυστική ίνωση κάνει επίσης τον ιδρώτα σας πολύ αλμυρό. Έτσι, όταν ιδρώνετε, χάνετε μεγάλες ποσότητες αλατιού. Αυτό μπορεί να διαταράξει την ισορροπία των μετάλλων στο αίμα σας και να προκαλέσει πολλά προβλήματα υγείας.

Παραδείγματα τέτοιων προβλημάτων είναι η αφυδάτωση (έλλειψη υγρών στο σώμα σας), ο αυξημένος καρδιακός ρυθμός, η κόπωση, η μειωμένη πίεση του αίματος και η θερμοπληξία. Σε εξασθενημένους οργανισμούς η κυστική ίνωση μπορεί να προκαλέσει ακόμα και τον θάνατο του ατόμου.

Κυστική ίνωση: Πώς θα καταλάβετε ότι έχετε πρόβλημα

Τα σημάδια και τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης (CF) ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Μερικές φορές θα έχετε ήπια/λίγα συμπτώματα. Άλλες φορές, τα συμπτώματά σας μπορεί να είναι περισσότερα και πιο σοβαρά.

Συμπτώματα στο αναπνευστικό σύστημα

Επίμονος βήχας που παράγει παχύρρευστη (πτύελα) βλέννα
Συριγμός
Δύσπνοια
Δυσανεξία στην άσκηση
Επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των πνευμόνων
Φλεγμονή στις ρινικές διόδους ή βουλωμένη μύτη
Συμπτώματα στο πεπτικό σύστημα

Λιπαρά κόπρανα
Ελλιπής αύξηση του σωματικού βάρους και κακή ανάπτυξη
Εντερική απόφραξη, ιδιαίτερα στα νεογνά (ειλεός από μηκώνιο)
Σοβαρή δυσκοιλιότητα
http://www.medicinenet.com/

http://www.mayoclinic.org/

Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική νόσος που επηρεάζει τους αδένες εκκρίσεως, συμπεριλαμβανομένων των βλεννογόνων και ιδρωτοποιών αδένων.

Είναι μια σοβαρή πάθηση που επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, το συκώτι, τα έντερα, τα ιγμόρεια και τα γεννητικά όργανα.

Βλέννα είναι μια ουσία που παράγεται από τους ιστούς στο εσωτερικό ορισμένων οργάνων και σε κοιλότητες του σώματος, όπως οι πνεύμονες και η μύτη. Κανονικά, η βλέννα είναι μια ολισθηρή, υδαρής ουσία. Διατηρεί το εσωτερικό ορισμένων οργάνων υγρό και αποτρέπει το στέγνωμα ή την μόλυνση. Εάν έχετε κυστική ίνωση, η βλέννα γίνεται παχιά και κολλώδης και συσσωρεύεται στους πνεύμονες, μπλοκάροντας τους αεραγωγούς σας.

Η συσσώρευση της βλέννας καθιστά εύκολη την ανάπτυξη βακτηρίων. Αυτό οδηγεί σε αλλεπάλληλες, σοβαρές λοιμώξεις των πνευμόνων. Με την πάροδο του χρόνου, αυτές οι λοιμώξεις μπορεί να βλάψουν σοβαρά τους πνεύμονές σας. Η παχιά, κολλώδης βλέννα μπορεί επίσης να εμποδίσει τους σωλήνες, ή τους αγωγούς, στο πάγκρεας. Ως αποτέλεσμα, τα πεπτικά ένζυμα που παράγει το πάγκρεας δεν μπορούν να φτάσουν στο λεπτό έντερο.

Αυτά τα ένζυμα βοηθούν στην διάλυση των τροφών. Χωρίς αυτά, το έντερό σας δεν μπορεί να απορροφήσει πλήρως τα λίπη και τις πρωτεΐνες. Αυτό μπορεί να προκαλέσει ανεπάρκεια βιταμίνης και υποσιτισμό, επειδή τα θρεπτικά συστατικά διαπερνούν το σώμα σας χωρίς να χρησιμοποιηθούν. Μπορεί επίσης να έχετε ογκώδη κόπρανα, εντερικά αέρια, πρησμένη κοιλιά από σοβαρή δυσκοιλιότητα, πόνο και δυσφορία. Η κυστική ίνωση κάνει επίσης τον ιδρώτα σας πολύ αλμυρό.

Έτσι, όταν ιδρώνετε, χάνετε μεγάλες ποσότητες αλατιού. Αυτό μπορεί να διαταράξει την ισορροπία των μετάλλων στο αίμα σας και να προκαλέσει πολλά προβλήματα υγείας. Παραδείγματα τέτοιων προβλημάτων είναι η αφυδάτωση (έλλειψη υγρών στο σώμα σας), ο αυξημένος καρδιακός ρυθμός, η κόπωση, η μειωμένη πίεση του αίματος και η θερμοπληξία. Σε εξασθενημένους οργανισμούς η κυστική ίνωση μπορεί να προκαλέσει ακόμα και τον θάνατο του ατόμου. Πώς θα καταλάβετε ότι έχετε πρόβλημα κυστικής ίνωσης Τα σημάδια και τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης (CF) ποικίλλουν από άτομο σε άτομο και αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου.

Μερικές φορές θα έχετε ήπια/λίγα συμπτώματα. Άλλες φορές, τα συμπτώματά σας μπορεί να είναι περισσότερα και πιο σοβαρά. Συμπτώματα στο αναπνευστικό σύστημα -Επίμονος βήχας που παράγει παχύρρευστη (πτύελα) βλέννα -Συριγμός -Δύσπνοια -Δυσανεξία στην άσκηση -Επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των πνευμόνων -Φλεγμονή στις ρινικές διόδους ή βουλωμένη μύτη Συμπτώματα στο πεπτικό σύστημα -Λιπαρά κόπρανα -Ελλιπής αύξηση του σωματικού βάρους και κακή ανάπτυξη -Εντερική απόφραξη, ιδιαίτερα στα νεογνά (ειλεός από μηκώνιο) -Σοβαρή δυσκοιλιότητα

http://www.medicinenet.com/
http://www.mayoclinic.org/

Ο αριθμός των ενηλίκων με κυστική ίνωση αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά έως το 2025, εκτιμούν οι επιστήμονες. Ο συνολικός αριθμός των ασθενών με τη νόσο αναμένεται να αυξηθεί κατά 50% περίπου έως το 2025. Στα παιδιά η αύξηση θα είναι 25%, ενώ μεταξύ των ενηλίκων θα φθάσει το 75%.

Στο παρελθόν οι ασθενείς είχαν μικρό προσδόκιμο ζωής, αλλά οι βελτιώσεις στη θεραπεία κατά τις τρεις τελευταίες δεκαετίες έχουν οδηγήσει σε αύξηση των ετών επιβίωσης. Σχεδόν όλα τα παιδιά με τη νόσο φθάνουν πλέον στην ηλικία των 40 ετών.

Οι ερευνητές, που έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο ευρωπαϊκό πνευμονολογικό περιοδικό "European Respiratory Journal", έκαναν εκτιμήσεις για την εξέλιξη των σχετικών περιστατικών σε 34 ευρωπαϊκές χώρες. Είναι η πρώτη μελέτη του είδους της πανευρωπαϊκά.

Για «πολύ θετικά νέα» έκανε λόγο ο γάλλος καθηγητής Πιέρ Ρεζίς Μπεργκέλ του Νοσοκομείου Κοσέν του Παρισιού, καθώς, όπως είπε, «η μέση ηλικία επιβίωσης συνεχώς αυξάνει».

Όμως προειδοποίησε ότι, εξαιτίας αυτής της θετικής εξέλιξης, προκύπτει πρόβλημα ανεπάρκειας εξειδικευμένων κέντρων θεραπείας των ενηλίκων με τη νόσο. Σήμερα η έμφαση δίνεται ακόμη στην παιδιατρική θεραπεία, αλλά αυτό σταδιακά πρέπει να αλλάξει, καθώς θα αυξάνεται συνεχώς η ζήτηση ανάλογων υπηρεσιών από ενηλίκους, όσο περνάνε τα χρόνια.

Η μελέτη, η οποία εκπονήθηκε από κοινού από την Ευρωπαϊκή Πνευμονολογική Εταιρεία και την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης, εκτιμά ότι ο αριθμός των ενηλίκων με κυστική ίνωση στην Ευρώπη θα αυξηθεί κατά 75% περίπου μέσα στην επόμενη δεκαετία. Σε χώρες όπως η Ολλανδία και η Βρετανία η αύξηση θα είναι τουλάχιστον 80%.

ferriesingreece2

kalimnos

sportpanic03

 

 

eshopkos-foot kalymnosinfo-foot kalymnosinfo-foot nisyrosinfo-footer lerosinfo-footer mykonos-footer santorini-footer kosinfo-foot expo-foot