Ευχάριστα είναι τα νέα για την εξέλιξη της υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ σύμφωνα με τα όσα δήλωσε ο πατέρας του στο EviaZoom.

Ο μικρός ταξίδεψε μέχρι την Αμερική, για να μπορέσει να θεραπευτεί και λίγους μήνες μετά την επιστροφή του από τη Βοστώνη, στη Χαλκίδα, μπορεί να σταθεί ξανά στα πόδια του.
«Δόξα τω Θεώ όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο, και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κ.λπ., αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά. Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στη παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι.

Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, την Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους, και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας.

Το παιδί πήρε την θεραπεία του και απο κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στη κουζίνα, στο σαλόνι. Μιλάμε για πράγματα τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα το Θεό πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα…», ανέφερε ο πατέρας του.

«Η θεραπεία ολοκληρώθηκε. Το όνειρό μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα. Σας ευχαριστούμε πολύ, η αγάπη σας μας έφερε εδώ. Να είστε όλοι καλά», αναφέρει το μήνυμα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στη σελίδα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» στο Facebook.

Την Τρίτη η οικογένεια είχε γράψει ότι «τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν, ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία» σημειώνοντας ότι είναι προγραμματισμένη για τις 21 Νοεμβρίου.

Με το νέο μήνυμά της η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ ενημέρωσε ότι η θεραπεία ολοκληρώθηκε και θέλησε να ευχαριστήσει όλους όσοι έκαναν το όνειρο πραγματικότητα.

πηγή enikos.gr

Η 14χρονη μαθήτρια του 4ου Γυμνασίου Ρόδου (Καζούλλειο) Ζωή Καλούδη κατάφερε να συγκλονίσει με τη συγκινητική της πρωτοβουλία να συγκεντρώσει χρήματα για την εκστρατεία ζωής του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που δίνει μάχη για τη ζωή του.

Έντονα ευαισθητοποιημένη σε παιδιά που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας, η νεαρή Ζωή, προέβη σε μια κίνηση ανθρωπιάς που προκάλεσε ρίγη στη σχολική κοινότητα του 4ου Γυμνασίου Ρόδου.

Πιο συγκεκριμένα, τις προηγούμενες μέρες στο χωριό της την Αρχίπολη Ρόδου όπου διαμένει με την οικογένεια της, η Ζωή περιφέρθηκε από σπίτι σε σπίτι ζητώντας τη οικονομική συνδρομή των συγχωριανών της για τον αγώνα του Παναγιώτη-Ραφαήλ. Μάλιστα, για να καταφέρει καλύτερα αποτελέσματα, διοργάνωσε λαχειαγορά με δώρα 4 προσωπικές της χειροποίητες κατασκευές, 3 πυρογραφίες της Παναγίας και 1 αγιογραφία του Αγίου Νεκταρίου. Στον Διευθυντή του σχολείου παρέδωσε το ποσό των 300 ευρώ που κατάφερε να συγκεντρώσει προκειμένου να συνυπολογισθεί στο συνολικό ποσό που συγκεντρώνεται στο σχολείο από τους υπόλοιπους μαθητές και εκπαιδευτικούς.

Με την πράξη της αυτή η Ζωή, παρά το νεαρό της ηλικίας της επέδειξε τα ανθρώπινα αντανακλαστικά της και μας απέδειξε πως με τη νέα γενιά υπάρχει ελπίδα για ένα πιο λαμπρό μέλλον με λιγότερο πόνο και περισσότερη αγάπη και αλληλεγγύη.

Ο Διευθυντής του σχολείου, ο Σύλλογος Διδασκόντων, οι συμμαθητές και συμμαθήτριες του σχολείου δηλώνουν υπερηφάνεια που η Ζωή είναι μέλος του σχολείου, τη συγχαίρουν για την αξιέπαινη πράξη της και υποκλίνονται στο ήθος, την αρετή και τις αξίες με τις οποίες διαπαιδαγωγήθηκε από την οικογένεια της.

Ζωή σε ευχαριστούμε!!!

Πηγή:www.dimokratiki.gr

Σήμερα η κομβική συνάντηση Κικίλια με εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis με στόχο τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας - Επικοινωνία του υπουργού Υγείας και του ΙΣΑ με το εξειδικευμένο κέντρο Boston’s Children Hospital
Σημαντικές εξελίξεις προοιωνίζονται αυτήν την εβδομάδα για την υπόθεση του μικρού ασθενή με Νωτιαία Μυική Ατροφία, Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη και τη μετάβασή του για θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ που είχε συγκεντρωθεί μέχρι και χθες χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων (και που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό σύμφωνα με το σωματείο για τα άτομα με Νωτιαία Μυική Ατροφία, MDA Hellas) και οι ουσιαστικές πρωτοβουλίες που έλαβε το υπουργείο Υγείας επικοινωνώντας με τη φαρμακευτική εταιρία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη, επαναδρομολογούν την πορεία του μικρού ασθενή.

Ο στόχος που είχε τεθεί από την οικογένειά του να μεταβούν στις Ηνωμένες Πολιτείες για να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία, γίνεται όλο και πιο κοντινός. Σημειώνεται πως ο 18μηνών σημερα Παναγιώτης -Ραφαήλ υποβάλλεται σε θεραπεία, στην πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή σύμφωνα με τον ΕΟΠΥΥ κοστίζει 1εκατ. ευρώ για τα τέσσερα χρόνια.

Η σημερινή συνάντηση που έχει προγραμματιστεί με τον υπουργό Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια και εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρίας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, θα έχει ως θέμα τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Ο υπουργός θα επιχειρήσει την καλύτερη δυνατή διαπραγμάτευση της τιμής για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη, καθώς μέχρι τώρα οι επαφές της οικογένειας την εταιρία ή νοσοκομεία γίνονταν ιδιωτικά. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ.

Πρόκειται για μία κομβική συνάντηση, η οποία δρομολογήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού, Βασίλη Κικίλια σε έμπρακτη συνέχεια των δηλώσεων του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη πως θα κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη. Μια δέσμευση που δόθηκε μεν στον απόηχο της απόρριψης του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στην αλλοδαπή από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, αλλά που όπως αποδεικνύεται ήταν ουσιαστική και παρήγαγε αποτέλεσμα.

Υπενθυμίζεται ότι το ΑΥΣ που είναι το κορυφαίο ανεξάρτητο επιστημονικό όργανο, ερεύνησε διεξοδικά τη περίπτωση και τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Στη συνάντηση θα παραβρίσκεται και Έλληνας εκπρόσωπος της φαρμακευτικής εταιρίας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η Avexis, η οποία φέρεται να έχει δηλώσει εξαρχής πως είναι διατεθειμένη να συνδράμει με όποιον τρόπο είναι εφικτό.

Υπενθυμίζεται πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.

Παράλληλα με την πρωτοβουλία αυτή, ο κ. Κικίλιας είχε δρομολογήσει και την επικοινωνία με το εξειδικευμένο κέντρο Boston’s Children Hospital, έχοντας ζητήσει τόσο τη μείωση των νοσηλίων για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, όσο και την επιτάχυνση της διαδικασίας εισαγωγής του παιδιού στο νοσοκομείο της Βοστόνης. Προς την κατεύθυνση αυτή κινήθηκε και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθήνας, υποβάλλοντας το ίδιο αίτημα. Ενώ στο πλευρό της οικογένειας Γλωσσιώτη αλλά και της ελληνικής πολιτείας να συνδράμει έχει ταχθεί και ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής, κ. Ελπιδοφόρος.

https://www.protothema.gr/